Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
Um die Sonne einmal zu umkreisen benötigt unsere Erde etwa 365 1/4 Tage. Um unseren Kalender an diese ungerade Zahl anzupassen, gibt es etwa alle vier Jahre den 29. Tag im Februar: den heutigen Schalttag. Dieser seltene Tag ist gleichzeitig den Menschen gewidmet, die an einer Krankheit leiden, die weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft und die in der Praxis eines Allgemeinmediziners höchstens einmal im Jahr auftaucht. Viele dieser meist chronisch-fortschreitenden, seltenen Erkrankungen werden durch einen Gendefekt verursacht. Weltweit sind etwa 17.000 genetisch bedingte, seltene Krankheiten bekannt, zwischen 6.000 und 8.000 davon treten auch in Deutschland auf. Da es so viele verschiedene seltene Krankheiten gibt, gibt es auch recht Internationaler Tag der seltenen Erkrankungenviele Menschen, die von diesen Krankheiten betroffen sind. Allein in Deutschland geht man von etwa 4 Millionen Menschen aus, die an einer dieser zahlreichen Krankheiten leiden.
Orphan Arzneimittel
Problematisch an den seltenen Krankheiten kann einerseits die Diagnose sein, andererseits lohnt es sich aus wirtschaftlichen Gründen für die pharmazeutische Industrie oftmals nicht, Arzneimittel gegen seltene Krankheiten zu entwickeln. Aufgrund des kleinen Absatzmarktes versprechen diese Medikamente (so genannte „Orphan-Arzneimittel“) nur vergleichsweise geringe Einnahmen, die die Forschungskosten nicht decken können. Aus diesem Grund wird die Entwicklung und Zulassung von Orphan-Arzneimittel durch verschiedene Verordnungen und Gesetze in mehreren Ländern gefördert. Dennoch stehen derzeit erst wenig mehr als 100 Orphan Arzneimittel den tausenden unterschiedlichen Erkrankungen gegenüber.
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Die bekannteste der seltenen Erkrankungen dürfte wohl die Amyotrophe Lateralsklerose (kurz: „ALS“) sein. Neben bekannten ALS-Patienten wie beispielsweise Stephen Hawking oder Jörg Immendorf brachte im Jahr 2014 die Spendenkampagne „Ice Bucket Challenge“ viel mediale Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankung, an der im Durchschnitt etwa 5 von 100.000 Menschen erkranken.
Auch die umgangssprachlich als „Glasknochenkrankheit“ bezeichnete Osteogenesis imperfecta (kurz: „OI“) zählt zu den seltenen Erkrankungen (oder in diesem Fall zu den seltenen Erbkrankheiten). Schätzungen zufolge sind davon ebenfalls etwa 5 von 100.000 Menschen betroffen.
Der Tag der seltenen Erkrankungen
„Den Seltenen eine Stimme geben“ ist das Motto des diesjährigen Tages, an dem weltweit zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen geplant sind. Ziel ist es, die Politik und die Öffentlichkeit für die Situation der „Seltenen“ zu sensibilisieren. In Deutschland werden die meisten Aktionen vom Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) organisiert. Unterstützt wird der Dachverband von Betroffenen, Ärzten und engagierten Helfern. Einen Überblick über die weltweiten Aktionen verschafft die Internetseite Rare Disease Day.org.
